我们与认知症的战争，没有获胜可能也不知何时结束
76岁的台湾导演侯孝贤患上认知症（也可称为痴呆症或失智症）即将隐退影坛的新闻，日前让许多影迷深感震惊与惋惜。
认知症在我们生活中并不罕见。在文化界，类似的令人唏嘘的消息来自著有《地铁》三部曲、《医院》三部曲等作品的科幻作家韩松。韩松2022年就在微博透露说，自己的记忆正在消失，他被诊断为“认知异常”和“日常生活异常”，以及脑血管病和记忆衰退。近期在接受媒体采访时，他列举了一系列症状：“记不住事，列举困难，认不出和记不得人，不能长时间讲话，需要开着字典来写文章，丢失东西，没有力气和精神取快递拆快递，迷路，在路上失禁，回家走到别人的家，公共场合走进女厕所。”
关于认知症，我们了解多少？“痴呆”“变傻”“老糊涂”都只是对认知症或认知障碍的通俗说法，认知症由多种原因引发，最为大家所熟知的阿尔兹海默症只是其中一种。有的认知症首先失去的是短期记忆，接着是长期记忆，最后消失的是性格和幽默感；也有部分认知症一开始并不侵害记忆力，而会导致人格变化，并产生幻觉。我们每个人都有可能成为认知症患者，也有可能需要照顾患病的家人，在老龄化持续加重的未来，了解认知症或将成为我们的一门必修课。
《我正在消失，但爱还在继续》 [韩]张起众 著 刘雅恩 译 广西师范大学出版社2023-4
“得这种病，会往墙上抹屎。”“得这种病，整天疑神疑鬼的，动不动就发脾气。”“得这种病后，成天不睡觉，一有机会就往外跑，让全家不得安宁。”人们对认知症的常见印象，就是患者会用失常、怪异的行为举止折磨父母、配偶和朋友。亚洲大学医学院客座教授张起众在《我正在消失，但爱还在继续》一书中分析了认知症患者妄想、失眠、焦虑、幻觉、囤积等怪异行为的原因。
比如有老人在失智之后总是怀疑东西被偷了——确实，认知症会引发记忆力衰退，可是为什么患者不觉得是自己丢了东西，一定认为是被偷了呢？张起众谈到，这是一种“否认”，是受到威胁时人自动启动的心理防御机制。认知症患者感到的焦虑和痛苦“不亚于临终之人”。他们需要找到一套说辞，去接受恐惧和焦虑，他们害怕被偷的不是物品，而是其中承载的自己熟悉的世界。因此老人并不是害怕被偷，而是害怕自己熟悉的世界一点一点渐行渐远。
“我正在消失”意味着自己的记忆在消失、认知能力在消失，在这些能力逐渐消失的过程中，患者会变得焦躁不安，他们的行为也会变得匪夷所思。作者通过解释疾病背后的心理活动，告诉读者对失智人群保持尊重和理解——“绝对不能对痴呆症患者做的事情，第一条就是急躁。”
《我们与认知症的距离》 [日]佐藤真一 著 赵心怡 译 中信出版集团 2023
在日本大阪，临床生死学、老年行为学研究领域教授佐藤真一也觉察到了类似的情况。我们该如何理解认知症患者的一些行动，又该如何应对呢？在被认知症患者指责“你偷了我的钱包”时，我们遭到污蔑一定会感到非常生气。但是认知障碍症患者处于妄想状态时，往往情绪十分高涨，如果遭到反驳可能会更加兴奋，状态也将进一步恶化。
为了避免这种情况，佐藤真一说，我们应该用心倾听对方的诉求，理解他们的感受。即使被叫作小偷也不要立刻反驳，而是要对患者说“我们一起找找吧”，并带着他们一起去找钱包，这样患者就能渐渐平静下来了。
也有一些认知障碍症患者会说荒诞不经的话。诸如“我是天皇家的后裔”“车站前的大楼是我出钱建的”或“市长叫我过去一趟，我不去不行”等等。哪怕是听到了这样的话，我们也用不着去反驳，其实，“那些话语的背后隐藏着患者拼尽一切保护自己的心态。”
佐藤真一分析称，人在必须接受他人照料才能生活时，自尊心都会受到伤害。人们要是不抱有“我活得有价值”这样的信念的话，很难有活下去的意志。所以，患者会下意识地想要将受伤的自尊心恢复原样，说出“自己是很了不起的人物”等抬高自尊心的话。另一种可能存在的情况是，他们无法实现的梦想、想要忘却也怎么也忘不了的痛苦记忆，最终变为了他们的妄想。
《阿尔茨海默病先生的妻子》 蓝江 著 新星出版社 2023-11
丈夫患有阿尔茨海默病，这是一种特定形式的失智症，是一种会不断发展和不可逆转的脑神经系统疾病。阿尔茨海默病在医学上被称为“隐伏发作”疾病，当患者被确诊时，病情已经发展到了一定程度。它没有起点，结束也无法预测。作者蓝江说，阿尔茨海默病是一个残酷的诊断，它无疑是张“死刑判决书”，还是最糟糕的那种，“因为它预告了一个痛苦且漫长的死亡过程，通常持续数年，甚至十几年。”
这一诊断堪称“诅咒”，因为除了病人自己，病人的家人和亲密朋友也将沦为“受害者”。他们将被迫目睹病情日趋恶化，被迫目睹亲人在痛苦中挣扎却无能为力。为了补偿病人失去的能力，他们不得不承担起越来越沉重的照护责任。
轻描淡写的“高尚”二字，难以抵消作为阿尔茨海默病照护者年复一年的乏味操劳，也根本无法与日复一日无休无止的繁苦脏累相提并论。在九年的时间里，蓝江一直在和丈夫告别，“比世界上大多数旷日持久的战争还要长。这场仅属于我的战争更加特殊，既没有获胜的可能，也不知道战争何时结束。”
她想要结束丈夫的痛苦，“大自然或上帝，没有赋予我们出生的选择权，但是，是人类放弃了自己去选择如何抵达命运的终点——死亡——的权利。我希望有一个开明的世界，人们可以选择以可行的方式有尊严地离开这个世界，不需要无奈地被迫经历长期的，生不如死又毫无希望的挣扎。”
《困在记忆里的母亲：一个阿尔茨海默病家庭的自救之旅》 [美]斯蒂芬·贾格尔 著 于萍 译 广西师范大学出版社 2023-5-31
母亲确诊了阿尔茨海默病，斯蒂芬·贾格尔想要带她去自驾游，因为本来自己就对母亲了解不多，她需要在母亲真正离开之前更多地了解她。在11天的旅途中，两个人一起穿越了3个大型国家公园。在这一过程中，贾格尔看到母亲的症状——她会重复问“我们在哪儿？”“我们要去哪儿？”；吃完晚饭一个小时后，母亲会习惯性地看表，问“什么时候吃饭？是时候吃晚饭了吧？”过了一会儿又会再度询问。一个问题，她会问170多遍。贾格尔写道：“母亲失去的是记忆，而我失去的是耐心。”
贾格尔想要了解家族故事中的真相。一路走来，她发现母亲隐瞒的许多事情都与母亲的女性身份有关：母亲一生的秘密之一，就是她十几岁时怀孕，之后将孩子交给别人收养；作为一个临产的女孩，母亲曾经被放在出租车后座上，她不知道到达医院后会发生什么，羞耻也成为了让母亲沉默、听话的工具。
“人们在我母亲18岁时就鼓励她抛弃自己的某一部分，忘记它，并继续生活。当她被诊断出患有阿尔茨海默病时，距离她的60岁生日还有一个月。”贾格尔认识到，虽然阿尔茨海默病正在一点一点地夺走母亲，但也让她有机会以新的方式了解自己的母亲和上一代女性的遭遇。
《上野千鹤子的午后时光》 [日]上野千鹤子 著 熊韵 译 中国友谊出版公司 2023
陪伴认知障碍的亲人已使人如此不堪重负，如果有一天我们自己也得了认知症，要怎么办呢？上野千鹤子并不赞成日本既有的“成年监护”制度，因为指定的监护人可能和被监护人之间存在利害关系。“无论指定谁，只有一个监护人都不保险。当利害冲突出现，人很容易就会变，”上野认为。
她给出的建议是：请各个领域的专家组成团队，针对委托人实施生活管理，而不是护理管理。这个团队里需要有专门从事护理支援工作的人员，还要有医生、理疗师、律师、税务师、咨询师以及被监护人的朋友等等。不仅如此，进行决策时，无论有没有痴呆，委托人本人也必须在场。团队需要信息共享和相互监督，让专家们彼此监视。上野心怀盼望地说：“在我真的得痴呆以前，这样的体系能建成就好了。”
本文来自微信公众号：界面文化 （ID：BooksAndFun），作者：潘文捷，编辑：黄月
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