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蔡磊:活着就是为了挑战

 2019年9月,41岁的京东副总裁蔡磊和渐冻症不期而遇。

 

这是世界五大绝症之一,一旦确诊,生存期往往只剩下2-5年。患者将眼睁睁地看着自己全身肌肉萎缩,直至丧失功能到无法说话、呼吸和吞咽。残酷程度超过癌症。

 

人生的上半场刚靠艰苦奋斗实现了财务自由,下半场伊始就拿到了这么难的一张考卷。换作是你,会如何选择?游山玩水、陪伴家人,让人生少一些遗憾?蔡磊没有这么做,他把攻克渐冻症作为人生的最后一次创业,对命运展开了绝地反击。

 

这是全世界唯一一个在相似处境下做出了这种选择的人。过去的两百年,全世界关于渐冻症的基础研究和药物研发的重大突破几乎为零。蔡磊,一个医学领域的门外汉,他何以让自己背上这么难的重担?

 

带着这样的疑问,也带着对这种精神的崇敬,在北京4月初的一个春日午后,虎嗅《有书不孤读》栏目在东三环的蔡磊的办公室与他进行了一场对话。镜头下的蔡磊声音已经变得模糊,双手也不再能自由调动,连推个眼镜都需要别人帮忙。在这种情况下,他仍然每天工作16个小时以上,全年无休。

 

在过去的三年里,他搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据和互助平台,多方筹集资金,组织科研,推动了几十条药物管线的研发。从去年开始,他的工作日程里又增加了直播带货、写书,他想让更多的人了解这个疾病,而由此获得的收入,也将会补贴到药物研发中去。

 

我们问是什么支撑他这么做?他说这是他的信仰,相信绝望之上的希望,即便最终仍然会失败,他至少用失败的方式加速了人类攻克渐冻症的工作。

 

在一个小时的对话里,他还提到了曾带给他激励的《西西弗斯神话》《活着》《埃隆·马斯克传》。以下为对话内容,讲述方式采用第一人称,由嘉宾对谈整理得出。

 

一、读书改变了我

 

一个人的性格养成,是一个长期的过程。我的这种为了一个目标咬紧牙关、决不放弃的性格,大概也有三十四年了。这其中当然有家庭教育的因素,受限于时间原因,这个就不展开讲了。

 

在我成长的过程中,有没有一些书对我影响比较大?这个确实是有的,比方朱总理的书。朱总理是清华大学的高材生,才学这块就不用说了,最打动我的是他“鞠躬尽瘁,死而后已”的决心和信念,深深地打动了当时还很年轻的我,甚至影响到了我的人生道路。

  

1998年,我在考研,临考前2个月,我调整了报考方向。原因就是,当时年轻气盛的我一心想要追随朱总理这么伟大的人,然后,那一年,我就义无反顾地报考了国民经济管理专业。临考换专业的结果就是,虽然总分考到了中央财经大学院系的前六名,但是专业课成绩只考了40分,单科挂科也是不能被录取的。所以,第一年考研就失败了。但是我一点不后悔,我觉得这就是当时的我要做的一个决定,朱总理就是我的榜样,我就要去追随这个榜样。

 

考研失败后的一段时间,我还是有点失落的。在这种情况下,有个朋友向我推荐了一本书,就是余华的《活着》。看完之后,豁然开朗,考不上研究生又算什么呢,除了生死,其他的都是擦伤。

 

考研失败后,我计划回老家陪妈妈,待上一两年再出发。实际上我也是这么做的,后来,我在职参加全国统考,又考到了中央财经大学税务系的公费研究生,成绩前三。

在中央财经大学读书时的蔡磊

 

二 、人生的本质是痛苦

 

每个人都不希望自己经历苦难,但是对相当多的人来说难免。有些人生下来就是苦难,比方不少病友,他们的家庭状况也非常悲惨。

 

先举一个真实的例子。我有一位30多岁的病友,她在4岁的时候父亲去世了,然后,在她女儿2岁的时候,她得了渐冻症。仅仅两年多时间,病情就进展到了濒临死亡的程度,但是她不想死,因为她挂念孩子。她的母亲一直在照顾她和她的女儿,你猜怎么着,去年二月份,她的母亲又得了渐冻症,到今天也就一年多时间,已经发展到生活不能自理。这个家庭,一家三口都需要人照顾,没有钱,请不起保姆,现在,照顾她们一家三口的是80多岁的姥姥,太难了。他们也是经常跟我保持联系,去年我们也给了他们一些帮助。

 

这种苦难可以说是困境,人处在这种困境里就很难改变,因为你选择不了你的出身,甚至选择不了你的命运。但是,是不是就坐以待毙呢?也不是,就像《活出生命的意义》一书里提到的,我们至少可以选择面对困境的态度,而这个态度将决定你是否有可能从悲惨走向美好。

 

遇到困难之后,许多人或许会自怨自艾,甚至觉得自己是最倒霉的。其实,谁也不是最倒霉的,包括我们这身患绝症的患者,我们也不是最倒霉的。每天都有人,一出门就被车撞死了,他们是不是比我们还惨。所以,我觉得,无论当下你的处境是什么,都要调整心态,让自己有一个积极向上的精神面貌。

 

对于许多人来说,一旦沉沦了,受影响的不是自己,而是整个家庭。不能每天都活在黑暗里,要成为一个追求光明的人。

 

三、我在加快失败

 

在过去的几年,我和团队推动了几十款药物研发和测试,到目前为止,没有一个成功的。

 

其实,每条管线的研发都付出了巨大的心血,投入了很多的时间,充满着无比的期待,最后还是失败了。没有什么,我从来不因为这些失败受到什么情绪上的影响,站起来继续战斗。

 

经常有人问我,你研发的药到什么地步了,什么时候出来?这个问题没法回答。攻克神经退行性疾病难度比人类登月计划要难一百倍,这个一点都不夸张。因为登月在理论上早已成熟,剩下的工作就是工程学上的实现,只要投入足够的资金,就必然成功。

 

攻克神经系统疾病到今天为止都还不是一项工程,过去的30年,人类为神经退行性疾病已经投入超过了1万亿美金,几乎全部失败,唯一的一些所谓的成功只有那么一点点效果,就像我们的药,能延长两到三个月的寿命,对病人来说,依然是绝望。多活两三个月没有太大价值,更多的是遭受折磨和拖累。

 

能够加快这个失败,也是我做这件事的价值。2020年之前的两百年,中国渐冻症的药物研发只有14个,可以说只失败了14次,但是最近三年,我就失败了30多次,可以说把药物研发的速度加速了几十倍,现在速度还在加快,如果几年顶过去的一两百年,这不就是希望越来越大吗,所以,别人看到的是失败,看到的是沮丧,我看到是希望。这就是我的相信。

 

四、做事最有价值

 

许多人说我做的事情就像西西弗斯,确实有点像,但是,这就是我的价值观。

 

我一直都觉得,做事最有价值。为一个有价值的事情,全力以赴,它就有价值,即便全都是失败,也是有价值的。就像我过去说的,在过去近两百年,人类死亡一千万渐冻症患者,对科学研究和进步来说,绝大部分人死的没有意义。

 

这也就是我号召1000位病友共同捐献我们的遗体和脑脊髓组织的原因,如果实现了,就改写了历史,中国渐冻症罕见病科研样本就实现了0到1的突破。过去两百年,中国一例规范的渐冻症的脑和脊髓组织样本都没有,我想让我们死的有价值。

 

我的这种三观底到底如何形成的?应该说从小就是这样。前面提到的那些书,以及上学时教材里的一些革命前辈的故事,都给了我深刻的教诲以及榜样的力量。我至今仍然清楚记得,从10岁左右,我就每天四五点钟起来,跑步、打拳,背英语。

在京东工作时的蔡磊

 

五、像马斯克一样战斗

 

在企业家里面,目前对我影响最大的是马斯克。你也知道,这些年,他一直在挑战全世界乃至全人类都做不到的事情。他有一句很打动我的话,那就是永远保持乐观,哪怕是错的。

 

当我们要做一个事,不需要考虑那么多框架,甚至不需要考虑是否可能,只需考虑这个事情从根本上来说是不是值得做。如果值得做,那就去做就行了,即便看起来不可能。马斯克的这种做事的理念,是我一直努力去追随的。

 

目前挑战的渐冻症属于神经退行性疾病,也是罕见病,又是世界五大绝症之首,是人类两百年未解之残酷疾病。全世界砸了1万亿美金都做不成,你蔡磊你何德何能?你不是瞎折腾吗?

 

但我觉得我还是比不少人要强一些的。不管是信念,还是说执行能力。这么多年,我不只是在做大企业的高管,实际上我也一直在创业,我有六家创业公司,每个都是从0到1地去推动,既是创始人也是董事长,有几家公司都实现了国内领军企业的突破。我觉得自己有这个战斗能力,我就要挑战看似不可能的事情,这是我的理念。

 

至于说能做到什么地步,能不能实现重大突破,能不能救得了自己,不需要去考虑,只要它对就行了。那天跟尹烨先生在这访谈也是这样,我随口说了一句,我说做这事也不知道能不能成功,他直接给我接回来了,他说你已经成功了。他说过去从来没有人作为一个患者能推动到如此的地步。

 

六、我是那个推动者

 

一款药正常的话需要10年和10亿美金,罕见病的药更漫长,往往需要20年,但是,没有人推动或许几十年也不会出来。

 

2021年,中国的医保谈判有一个“灵魂砍价”,脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗用药诺西那生钠注射液通过谈判降价进入医保目录,从最开始的70万元一针降价到3.3万元一针,让SMA患者从“有药可用”变成“有药可保”。脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,你知道它的特效药是如何研发出来的吗?大家都觉得是随着科技进步必然出来的,其实不是这样,这个药是被一个患者的父母推动出来的。

 

2001年,治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的靶点和治疗方案已经从理论上实现了突破,但是,由于该病是罕见病,研发出来也没有多少患者,所以,一直没有人推动。直到2003年,一位姑娘患了此病,她的父母个人捐款设立了一个基金,持续去链接科学家、药企和社会各界,推动了该药的问世。

 

如果没人推动,这个药可能会晚很多年出来。并且,攻克罕见病,也不光是钱的事。就以我们这个病为例,在这么多病友里面,我并不算有钱的,美国有一家掌管7000亿美金的资产管理公司的创始人希利,在2018年罹患渐冻症,我患病后曾经尝试联系过他,希望跟他一起携手来推动渐冻症的攻克。但是并未如愿,他把钱捐献给了美国的一个实验室。2020年,他不幸去世了。

   

希利不缺钱,但是他很可能并不认为自己能为此做什么,把攻克渐冻症这个事情完全交给了专家,然后自己一直等待。我知道,在这个世界上,每个人有他的专注性和局限性。医生不一定关注药业,他需要更多关注临床诊治。科学家关注某一个通路,他也不一定了解疾病需求。药企每家各自做管线,它们也并不必然知道所有为这个病做攻克的其他管线的方向。其实每一个方面都需要支持和合作。我做的事情就是希望用企业家的精神,用颠覆创新的思维,把各个利益相关者联合起来加快推动药物研发。

 

七、 我也在找接班人

 

现在双手早就不行了,打不了电脑,操作不了手机,怎么工作交流呢?并且,现在说话也不行,语音转换越来越差,怎么办?我要找接班人,但并不好找。

 

去年的时候,我就高薪去挖一些年轻能干又学这个专业的高材生,最终发现即使给予市场化的薪酬,他也是要离开的,因为不相信。并且,越是专业的人越不相信,他们说你做这个事不可能成。

 

这就是我所面临的现实,确实很难。我也考虑过从病友里面找,但是,绝大部分病友没有足够的战斗能力,他需要有组织能力,有足够多的资源,个人的身体状况要允许,还要有强烈的信念和强大的学习能力,多数人很难同时做到。

 

这两年招聘,也受到了不屑。比方,好不容易我们找到了几个简历还不错的通知面试,等了半天,最后不来了,电话也打不通,不想参加了,还有一个说着说着直接把电话给我挂了。他们还是不相信我,甚至不屑,一个将死之人还讲什么梦想,讲什么突破创新。

蔡磊和妻子段睿

 

八 、相信相信的力量

 

我年轻时一直没有找到对象,但不代表我不努力,我有时也去相亲。

 

坦白说,当时的我有点自卑,觉得自己不高不帅,家里也没有钱,所以跟别人聊天的时候总聊不好,都是失败,有时候也挺喜欢对方的,但对方不给你机会,你再约别人,别人也不出来了,也很失望,甚至痛苦。

 

但是,35岁之后我没有这个痛苦了,因为我想通了。一个不喜欢你的人,你跟她在一起,你会幸福吗?不会。她会幸福吗?也不会。

后来,再相亲的时候,我就无欲则刚了。我不再奢求别人一定要喜欢我,而是先珍惜一下见面时的两个小时的缘分。看看能不能聊的来,看看能不能帮到对方。在这种情况下,相亲的成功率反而提高了。

 

现在也是,社会各界可能也是更多地支持我,但我更多想的是给他人带来什么。今年,我出版了一本书《相信》,我写这本书的一个出发点,虽然也有宣传这个病的想法,但是,主要的我是想给那些深处困境中的读者带来一些启发和力量。

 

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中国有3000万名罕见病患者,算上他们的家属,就有1亿多人口会受到罕见病的影响。我希望他们能够相信希望,能够能够辅助努力。付诸努力付出,努力增加生命救治的希望。过的更好一点。

 

以上就是我的故事。

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