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断药危机笼罩上海抑郁症患者

“精神类疾病”。接过保安送来的通行证,小董觉得,自己的脸被证件上这五个字抽得火辣辣的。但家里的氟伏沙明只剩下2片了,她必须靠这张通行证才能出门买药。

小董是上海众多抑郁症患者中的一员。据世界卫生组织数据,目前我国抑郁症患者人数高达5400万。保守估算,上海抑郁症患者数目在十万人以上。随着封城的持续,他们中的相当一部分即将或者正在遭遇断药。据《新京报》,北京师范大学心理学部硕士生导师林钗华表示,突然停止服用抗抑郁药物,很多患者会出现非常明显的焦虑症状,包括失眠、恐慌、噩梦等,甚至可能产生自杀意念。

沈朴宜断药后,每天都打上海精神卫生中心的电话,但始终没打通过,下午6点准时关机,经测试,字母榜&直面派于4月13日傍晚4次致电上海精卫,均无法接通。官网也无法登录,找居委会,他们也没办法,她男朋友在网上求助,消息石沉大海。断药后,她每天看着上海确诊人数新增,失眠加剧,“像掉进大海一直往下沉,感觉活着很没意思”的想法又变得强烈。

周心心还没断药,但她已经尝过断药的滋味。2019年,她觉得自己的状态好转,主动停药,没想到头顶慢慢出现鸡蛋大小的几块斑秃。那之后,她不敢再掉以轻心,每天乖乖吃药。只是目前,她服用的百忧解只剩下10粒,而解封看起来还遥遥无期。

与亟需肾透析维持生命的尿毒症患者、病情不可控的心脏病患者相比,抑郁症隐秘、边缘、还要跟病耻感作斗争,求助面临层层阻力。字母榜&直面派与4位上海的抑郁症患者聊了聊目前的困境,并在文末附上一些求助通道。以下是他们的口述实录:

A

一片药掰成两半吃,还好朋友圈帮我买到了药

小黎,女,媒体人,26岁,病史1年多,现居静安

去年年初,我状态特别差,每晚都睡不着,很容易哭,有时会用笔尖把手划出血痕,还想过跳楼,同事都让我去医院看看。这一看,我就确诊了中度抑郁和中度焦虑症。

今年3月,我想换个城市换种生活,辞掉工作搬到上海。结果到上海朋友家的第二天,刚好赶上被隔离。

面临断药那几天,我特别焦虑,有天晚上11点,我偷偷跑到楼下来回踱步,最后憋不住了蹲在路边哭,不远处有个男生大白坐在蓝色棚子里呜咽地哭,没有理我。一会儿,一栋楼里一个大姐也崩溃大哭。我当时心想,这个世界完蛋了。

4月6日,只剩下5颗药,我不好意思麻烦别人,只好一片掰成两片吃,心想过几天可能就解封了。在朋友敦促下,我也觉得不能再拖下去,开始求助。

我先打上海静安精神卫生中心的电话,医生跟我说,可以联系居委会代跑,让居委会带着我的病历和处方去医院开药。

我打电话给居委会,对方说,我现在手上已经有300个病历,你5天之后再打电话给我,说不定到时就解封了。其实他们可以开通行证让你出去看病,我们隔壁就有一个大爷每周都去医院做透析,但也许是控制风险,我没能开成。

我再打电话给我们小区辖区的民警,民警小哥跟我说,要去找居委会开通行证;我还试过在京东买药,但是快递一直发不过来,今天告诉你过两天到,明天告诉你后天到;外卖平台有紧急求助的通道,我做就医登记后,确实有人给我电话,但是他们没办法开抑郁症药;上海有一个互联网医院,但是必须得有两个月内的就诊记录,我刚来上海,这条路还是行不通。

我又到微博求助。有个热心网友说要寄药给我,他不知道上海发不了快递,还说,“如果你实在没有药吃你可以喝酒,我每次都这样”。我苦笑,我们家别说酒了,料酒都快没了。还有个人加我,说他连靶向药都能搞到,问我要处方,我怕他拿我的处方乱开药,就没敢再联系。

一番尝试无果,我觉得找病友可能成功概率更高。7号发了一条求助朋友圈,一起追星的姐妹、高中同学、前同事都热心地帮我转发扩散,最后找到一个互助群,谁缺什么药里面可以互通有无。

几个小时后,一位好心人联系我说她有药,而且离我只有7公里。我大喜过望,火速叫了闪送,那个姐姐人很好,还用低于电商平台很多的医院原价转给我。我就顺利续上了药,在朋友圈答谢朋友。之后几天还是陆续有人来加我,问我需不需要发快递。

通过闪送拿到的药

现在我买到了一盒药,可以再吃12天左右,到时可能就真的解封了吧?

B

下单买药发现一直无法发货

小董,女,设计师,25岁,病史3年多,现居长宁

两三年前,我上大学时,开始出现躯体化症状,胸闷气短,早醒多梦,颈椎腰椎疼,不过我一直以为是我久坐多思导致的。后来出现惊恐,关灯睡觉看到黑影会有联想,比别人更容易愤怒,因为害怕吃药就忍着,每天看书看电影听历史,把时间填满。

今年1月,情况加重。一个非常小的工作烦恼让我开始思考自己的问题,觉得一切都没意义。从那天开始,我关掉了所有社交方式,什么也不想吃,什么都不想做,没办法出门,出门则必须戴帽子,把自己裹严实,避免和别人眼神接触。

但我还是不想吃药,我有个病史七八年的朋友告诉我,吃药确实可以缓解痛苦,但断药的戒断反应会让他无法忍受,他会走在路上,就突然感觉被电击,让我非常恐惧断药。但我医生告诉我,我已经是重度抑郁症和重度焦虑症,必须药物介入。

今年2月,我开始吃药,情况有所好转。3月21号,知道即将隔离,我在线上药房买了一盒氟伏沙明,能吃半个月左右。

4月1日,浦西开始封禁,一开始说封到5号,我就没担心。直到过了5号还没解封,我开始慌了,满脑子想的都是:我要买药。我去看网上药房,没法配送,我就匿名在去豆瓣抑郁症小组、闲鱼、微博上求助,发现很多人都在求药,一直找到第二天早上六点。

我也尝试过瑞金医院互联网医院,发现精神科药物无法在线配药;在网友的帮助下在电商平台上做了断药登记,但是一直没有消息;后来还在电商平台找到药房可以买到氟伏沙明,下单以后发现一直处于无法发货的状态。

万念俱灰下,我想过断药,去问了一位学心理学的朋友,她给我做了一些测试,给出的建议是不可以断药。7号,只剩下最后2片,我又继续寻找办法。

网友告诉我找居委会很管用,但我一直把这当成最后的办法,因为我们小区是公寓,只有两栋楼,和大多数人都互相认识,我特别怕暴露自己的隐私,在微博求助,都是把性别改成男生,但现在我更怕断药。中午给居委会打电话,晚上通行证就到了。

通行证是保安送上来的,那张单子没有信封,所有信息暴露在外面,写着:精神类疾病,我看了觉得刺眼,但无能为力。第二天,我把通行证给保安看,把头压得低低的,顺利出门,骑共享单车到附近的瑞金开药,我药量小,三盒能吃一个半月。

后来,我看小区群里说,居委开始摆烂,也不给开通行证了,想想我还是很幸运的。

C

上海市精神卫生中心的电话永远打不通

沈朴宜,女,25岁,病史1年,现居闵行

我在闵行区,和男朋友封在家里已经两周多,我是中度抑郁,轻微焦虑,还有强迫症,疫情之前,我是两周去一次医院复诊,医院开药,小区被封到现在,距离我上一次复诊治疗已经过去5周左右。

得不到复诊,我的药也已经断了。我平时吃的是三种药,一舒是抗焦虑一天三次一次2片,伊坦宁是安眠药睡前一片,来士普是抗抑郁的,中午饭后1.5片,其中两种药已经断了,一舒和伊坦宁。

那段时间我每天都在打上海市精神卫生中心的电话,但一直是正在通话中,而且六点准时关机,怎么打都没人接,互联网医院官网也没法登录,我又去找居委,但居委会连2月交上去的医保卡还没有配下来,也帮不了我。此外,我还让男朋友到处在网上求助,但一直没什么消息。

好在来士普还没有断,来士普其实在3月16日就吃完了,那时上海的物流还可以进来闵行,但是比较慢,我从京东先买了四盒,但是一直在路上,等不到货送来。

幸运的是,我找到松江区的一位病友,同城快递送来整整八盒药,才让我现在没有断掉来士普,但解封遥遥无期,来士普眼看要吃完,我很有可能要面临彻底断药的局面。

为了自救,让来士普吃的时间能更长些,我改成了一天1片。没有伊坦宁,我最近一直失眠,白天也没有精神,现在能明显感觉自己的电量被耗尽,像掉进大海一直往下沉,自己也没有力气挣扎。断药的副作用开始显现,每天看到上海确诊病例增多的新闻,又产生了“活着很没意思”的念头。

我上一次产生这个念头还是在刚毕业,我最初毕业去了杭州,找了一份平面设计工作,但我总觉得自己做的不好,后来在社交上遇到一些问题,有了自杀的念头,辞职后,我去医院看得知自己患上了抑郁症。

后来我选择换了一个环境,就在去年年底来了上海,转行做了营销策划,在药物的治疗下我的病情还算稳定。上个月我辞掉工作,雪上加霜的是,上海又发生了疫情,如果这次疫情过去,我打算重新找工作,还是回到设计老本行。

D

药只剩下10粒,我会再度斑秃吗?

周心心,女,传媒行业,29岁,病史4年,现居浦东

我原本是需要每天服用盐酸氟西汀——也就是百忧解——40mg的,两粒白色的药丸。但是这几周,我都给自己的药量减半了,怕不够吃断顿,现在一天只吃一粒。减半总比断顿好吧。

断顿的坏处我是尝试过的,2019年我刚来上海,这边的医保卡还没有办下来,自费买一盒药得三百多块,再加上工作很忙不想请假,总就觉得自己好得差不多了,我就自己断药了。

我2018年还在北京工作的时候开始服药,当时的诊断是神经性贪食症和焦虑,再加上家里破产,房子变卖父母离婚,受到了比较大的打击。

那会儿症状比较明显,已经影响到我的生活。每天夜里,我会在三点半准时惊醒,并且觉得客厅有人,浑身出冷汗,不敢动甚至不敢看手机,就这样躺一两个小时再睡着。此外我还会在电影院、商场等热闹的公共场所突然心跳加快,自觉非常恐慌和害怕。进食也越来越不受控制,经常一个人吃一两百块的麦当劳,边吃边哭,吃到最后牙龈都麻了,还是停不下来。

开始服用百忧解之后,我的症状就慢慢好转了,可以正常睡觉,饮食问题也有缓解的趋势。到了那年年底,我最亲近的奶奶去世,我的情况也有反复,在和医生商量之后,服药量从每天一粒增加到两粒。

但有这类问题的人大概都有点不愿意接受吧,我就总觉得自己的症状不重,那百忧解这个药呢,我也查过,是精神类药物里比较“温和”的,至少我自己从网上读来就这个感觉。

到了2019年我自己停药,就明显是掉以轻心了。结果停药之后,慢慢我的症状又开始回来:半夜惊醒、进食问题……最要命的是,在那年十月,我斑秃了,头顶和右侧各有鸡蛋大一块没头发了。

刚开始我没有把斑秃和我的停药联系起来,还是去看皮肤科医生的时候,医生询问病史,提醒我的。我这才第一次去看上海这边的三甲医院心理医学科,那位医生也说我的斑秃有可能和突然停药之后的心理状态有关。

后来有整整一年多,我冬天戴帽子,夏天就在头顶扎个小辫子,来掩盖自己的斑秃,并且乖乖吃回了百忧解。

现在我想得比较开,好好吃药,好好锻炼身体,调整身心,然后到合适的时候和医生商量着慢慢减量。

所以这次上海封禁,我第一反应就是我的药怎么办,医院肯定是去不了,本来有网络医药平台是可以凭我的病历买到百忧解的,但是快递停了这条路也走不通了。

好在减药量,目前看来没有什么特别大的不适感,但是我今天数了数,我的百忧解只剩下十粒。而我住的这个小区有八千多人,一直阳性不断,始终处于“14+7”当中,不知道什么时候可以解封。

(小董、小黎、沈朴宜、周心心为化名)

另附上采访对象小黎和一位心理咨询师分享的求助通道,在此致谢:

1、需求登记提交:

若有救治需求请先填写至下方【上海医疗紧急求助】文档详细记录,然后可至群内询问,群友可互相沟通交流:

【腾讯文档】上海医疗紧急求助

https://docs.qq.com/sheet/DQkxnQmxjYndhdGlX

2、【腾讯文档】“守沪者”线上医药咨询群免责声明

https://docs.qq.com/doc/DQlZzWXZkcWpBa010。

3、通用配药渠道:

请首先联系12345让他们登记,从上而下通知是比较有效的。

艾司唑仑和阿普唑仑优先联系居委,因为用于治疗老年人失眠,社区医院和定点医院也许可以配到。如果不行,请居委上报疾控。

饿了么填疫情救急,已有求助者通过这个渠道对接到了居委,居委说帮忙拿药;

同时,居委那边配不到药的话,优先联系自己之前看过的医院,询问能否门诊配药,如果联系不上,把医院名字发在群里,艾特泓,我们会通过各种渠道帮您确认。之前拿药的医院如果开门诊,请居委派人拿着医保卡身份证去配药,居委不作为就打辖区派出所电话(派出所不愿意,或者不知道派出所电话,打110),请民警持医保卡身份证去配药,或者叫跑腿闪送小哥拿这两个证件去配药(跑腿拿着重要证件有风险)。

如果之前没在上海看过,或者医院关门了,另找一个有所需药物的医院,联系居委开出门证,自行出门去医院门诊挂号配药,可以过江。

4、4月11日最新进展:

 (1)医院开诊情况:

 【腾讯文档】精神科就诊地图 https://docs.qq.com/sheet/DUW1JWHpteG91VWx3

(2)药物渠道汇总

【腾讯文档】精神科药物购药渠道整理 4.11 https://docs.qq.com/sheet/DZEJjbmVqQ3hDbkJB

本文来自微信公众号 “直面派”(ID:faceurhart),作者:直面派团队,36氪经授权发布。

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